জন্ম থেকে প্রা’ণঘা’তী রোগে জ’র্জ’রিত ছিল ৫ মাসের শিশুটি। চিকিৎসার খরচ ছিল আকাশছোঁয়া। ঘরবাড়ি, গয়না সব বেচে দিলেও চিকিৎসার খরচের ব্যবস্থা করা ছিল অ’সম্ভব। শেষ পর্যন্ত ভারতের দু’লাখ মানুষের সাহায্যে চিকিৎসা হলো শিশুটির। বিশ্বের সবচেয়ে দামি ই’ঞ্জে’কশন নিয়ে আ’পাতত সুস্থ হওয়ার পথে সে।
শিশুটির নাম ধা’ইরয়া’রা’জসিং রাঠৌর। আহমদাবাদে জন্ম তার। জন্ম থেকে সে স্পাইনাল মাসকপলার অ্যাট্রোফি টাইপ-১ নামে একটি নিউ’রোমা’সকু’লার রো’গে আক্রান্ত। অত্যন্ত বি’রল রোগ এটি। সারা বিশ্বে জন্ম নেয়া ১০ হাজার শিশুর মধ্যে একজনের এই রোগ হয়। এই রোগে আক্রান্তরা শরীরের কোনো অ’ঙ্গ না’ড়াচা’ড়া করতে পারে না। এই শিশুটি মুখ খুলে খেতে পর্যন্ত পারত না। উঠে বসতে বা অন্য শিশুদের মতো হাত-পা ছু’ড়ে খেলতেও পারত না। চিকিৎসকেরা জানিয়ে দিয়েছিলেন, চিকিৎসা শুরু করা না গেলে তাকে বাঁচানো অসম্ভব।
এই রোগের চিকিৎসার জন্য একটি বিশেষ ওষুধের প্রয়োজন। যা ই’ঞ্জে’কশনে’র মাধ্যমে শিশুটির শরীরে প্রবেশ করাতে হত। এখনও পর্যন্ত বিশ্বের সবচেয়ে দামি এই ওষুধের দাম ১৬ কোটি রুপি, বাংলাদেশী মুদ্রায় যা দাঁড়ায় সাড়ে ১৮ কোটি টাকা। কী ভাবে, কোথা থেকে এই পরিমাণ টাকার ব্যবস্থা করবেন ভেবে পাচ্ছিলেন না শিশুটির মা-বাবা। তাঁদের পাশে দাঁড়ান দু’লাখ সাধারণ মানুষ। ক্রা’উডফা’ন্ডিং প্ল্যাটফর্মের সাহায্যে এই টাকার ব্যবস্থা হয়।
কী এই ওষুধ? কেন এত দামি?
ইঞ্জে’কশ’নটির নাম জলজেনসমা। আমেরিকার বা’য়োটে’কনো’লজি সংস্থা অ্যাভেক্সিস এটি প্রস্তুত করে। ২০১৯ সালে আমেরিকা এই ওষুধ ব্যবহারের ছাড়পত্র পায়। ২০২১ সালে সম্প্রতি ব্রিটেনেও ছাড়পত্র পেয়েছে।
ব্রিটেনের ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিসের মতে, এই ওষুধের একটি ডোজই যথেষ্ট। শিরার মধ্যে ই’ঞ্জে’কশন দিতে হয়। এই রোগে আক্রা’ন্তদের দেহে এসএমএন১ জিনটি থাকে না। ই’ঞ্জে’কশনের মাধ্যমে এই জি’নটিই ঢুকিয়ে দেয়া হয় শরীরে। শরীরে প্রবেশ করার পরই তা কাজ করতে শুরু করে। পেশী সক্রিয় রাখার প্রয়োজনীয় প্রোটিন সংশ্লেষ হয় এই জিন থেকে। শরীরের সমস্ত পেশী স্বাভাবিক কাজ করতে শুরু করে।
সূত্র : আনন্দবাজার পত্রিকা
